前言
我是一名醫療專業人員，同時也是一名竇性心搏過緩合併布魯蓋達症候群(Brugada syndrome)的心臟科病人，體內植入心臟節律器至今6年多。從一開始的不接受、拖延、拒絕安裝心臟節律器、輾轉求醫，到如今能和心臟節律器和平相處、對別人侃侃而談我是一名擁有身障手冊的心臟科病人，這一路走來有許多的心境轉折，雖然說是身體生病了，但一路走過，我的身體和心靈彷彿得到了另類療癒。
心跳過慢症狀出現
大約是在我36歲那年，心臟開始出現三不五時就罷工不跳的現象，讓我每天數度要昏倒、呼吸困難、生活難以繼續。其實我的母親也有安裝心臟節律器，她是在40幾歲的時候開始心跳過慢、常常昏倒而安裝，當時我的外婆77歲，每天也都在說心臟不舒服。
一開始，我不想承認自己的心臟出現和媽媽一樣的問題，拖著不就醫，想說好好睡個覺、補充營養就會好了，無奈症狀越演越烈，直到我覺得自己快要不行了，才硬著頭皮到淡水馬偕醫院心臟內科就醫。醫師安排我到心電圖室去貼上一些心電圖電極貼片，然後帶著監測機器回家睡覺，做24小時心電圖檢查，隔天再到醫院拆掉。
就醫檢查後的心理矛盾到決定安裝心臟節律器
理論上，我應該在一周後回診看報告，但是後來因為覺得「還可以撐」就沒有回診，我想假裝如常的生活。直到有一天感覺自己幾乎在死亡的邊緣，無論我怎麼咳嗽、跳動、捶打心臟，都無法刺激心臟跳動，數度快要昏厥。那天晚上我萬半不情願地拖著身體走進台北馬偕心臟內科李應湘醫師的診間。
「你上次做的24小時心電圖結果看起來有嚴重的心跳漏拍，嚴重到已經到了要安裝心臟節律器的程度，我沒有裝過這麼年輕的病人，而且你的心電圖有看到 Brugada syndrome布魯格達氏症候群的心電圖變化」
「甚麼是Brugada syndrome？」（我以前讀書甚至沒有讀過這個罕見疾病）
「就是會突然猝死的一種心臟疾病。」
「我活了這麼多年都好好的，怎麼以前做心電圖都沒有問題，這一次會發現這個病？」
「Brugada syndrome不見得做心電圖一定看的見，這個要碰運氣」
「我有兩個小孩，我會突然死掉嗎？我需要思考一下……」
李醫師開了口服藥給我，讓我吃吃看對心跳有沒有幫助，他說吃了沒有效就考慮安裝心臟節律器，而且節律器最好有合併去顫器電擊功能（ICD），ICD能在我出現致死性心律心搏過速時自動電擊。當然，後來藥吃了沒有效，但我當時也完全不考慮安裝心臟節律器。
我開始上網做功課，發現台大心臟內科莊志明醫師專長為家族遺傳性心臟病，有做Brugada syndrome布魯蓋達症候群的研究。我掛了莊醫師的診，就診當天莊醫師讓我做了幾張心電圖後，給我的診斷也是很明確的Brugada syndrome布魯蓋達症候群，但我還是選擇做了基因篩檢，想要證明這一切只是個錯誤，給自己一個不裝心臟節律器的理由。
等待基因篩檢的結果的時間很漫長，至少要6個月以上，在等待的期間，心跳漏拍還是真實的影響我的生活。當時我的好朋友對於我拖著不裝心臟節律器、不珍惜自己的生命氣到不跟我說話，我的老公則是給我一貫的耐心，從來沒有給我壓力，因為他理解我有多麼不想接受這個事實。
基因篩檢結果出來前，我還是定期到馬偕醫院找李醫師回診，對我這個荒唐、問題一大堆的病人，他總是非常有耐心，雖然當時他的話我一句都聽不進去。但是隨著時間的流轉、醞釀和發酵，有一次李醫師對我的說的話突然駐進了我的心裡。
「李醫師，會不會基因篩檢結果出來我根本沒有 Brugada syndrome？會不會一切都是個誤會？會不會我突然就好了？」
「基因篩檢只是檢測目前我們已知的部分，基因還有許多我們未知的部分。不管篩檢的結果如何，都不會改變你應該要做的事情。」
這一句「不管篩檢的結果如何，都不會改變你應該要做的事情」是多麼的溫和、簡潔、有力道，我花了超過7個月的時間才聽懂。
決定安裝心臟節律器
在我37歲那一年，在基因篩檢結果還沒有出來的當下，我決定接受手術，進了淡水馬偕心導管室植入心臟節律器和心臟整流除顫器（ICD）二合一機器。手術很順利，大約費時3小時，術後隔天就出院，馬偕所有的醫護人員都待我很好。從此往後我的人生多了一台機器埋在胸前皮下陪著我。
基因篩檢報告後來花了8個月時間才出來，台大心臟內科莊志明醫師說的話和李醫師同樣的有智慧，我很享受與兩位哲人的對話。
「你的基因篩檢結果出來了，看起來是HCN4基因有異常。這樣說好了，HCN4不是造成Brugada syndrome的關鍵基因，HCN4是輔佐關鍵基因的輔佐基因，有點像是皇帝旁邊的宰相。」
「那，我可以說，這是壞消息當中，相對比較好的消息嗎？」
「可以這麼說，但是，我們不知道未來的世界會不會發現地下的宰相其實是皇帝。」
「……」
「現在科技很發達，Brugada syndrome也是近代醫學才發現的罕見遺傳性疾病，未來的科技也許會有更新的治療方式，治療基因的異常的也許可以像剪刀修剪東西一樣那麼的簡單，不用太悲觀。」
帶著這個結果走出台大醫院，我了解這已經是神給我最好的結果，除了感恩，我沒有別的。
安裝心臟節律器後的生活
安裝節律器出院後的第一次回診。
「李醫師，有了心臟節律器，我需要注意甚麼嗎？我有甚麼事不能做嗎？」
「一切正常生活，有了節律器幫你，你的生活反而可以更不用擔心，只要注意左手不要有突然用力拉扯的動作就好，怕導線會移位。」
為了讓節律器更加的省電，我和醫師討論將白天的心跳次數設定在每分鐘不小於50次，晚上則設定在每分鐘不小於45次，一但小於設定值，節律器會用電極刺激心臟，維持心臟正常跳動。
擁有節律器之後，我依照醫師指示正常生活，繼續從事我最愛的運動，跳舞、打羽球和爬山樣樣來，從此不再出現暈厥的現象，生活上感受到節律器帶來的好處多過於壞處，壞處我想大概只有胸前的疤痕讓我很不開心吧！那個疤痕對於愛漂亮的我來說真的是一個很大的傷害，我不知道跟李醫師碎念過多少次下一次要整形外科醫師聯合開刀，幫我把傷口縫得漂亮一點，溫和的李醫師甚至都連整形外科幫我想好了要找哪一位，我真是一位很任性又荒唐的病人。也許對李醫師來說這些過程只是他身為醫師每天的日常，但卻是我一生中很重要的一段歷程，我衷心地感謝他。
在我的事情告一段落之後，我也把每天喊心臟不舒服的77歲外婆從南部帶到北部給李醫師診斷，結果外婆和我的診斷一樣是竇性心搏過緩合併布魯蓋達症候群(Brugada syndrome)。外婆的症狀從年輕20幾歲的時候就出現，由於過去醫療不發達，再加上大家都把她當作老人家無病呻吟，忽略她的感受。外婆後來也安裝了心臟節律器，安裝後生活品質大幅獲得改善，還能每天煮飯給外公吃呢！
結語
現在我常常開玩笑說自己像是鋼鐵人一樣擁有一個高科技心臟，有科技的幫忙我才得以活到現在，我懷抱著感恩，看待世界的眼光從此不同，更珍惜活著的每一天，謝謝老天給我上這一堂課。
如果你也因為一些身體的疾病出現情緒低落、感到沮喪，這很正常，放縱自己好好的難過一場、或哭一場都沒有關係，消化完情緒之後只要記得靜下心來面對問題就好，現在的醫療先進、科技發達，許多疾病只要和醫師好好配合，都有解方。
有了疾病之後，應該想的不是恢復沒有疾病的狀態，而是活出那一個當下最好的自己。生活在現代的我們，有那麼多的高科技可以幫忙，是多麼的幸福！
我們一起勇敢面對病苦吧! 珍惜現在擁有的，即便生命中有挫折，才能樂觀面對。
回覆刪除李醫師真是位超棒的醫生（又帥😆）
回覆刪除媽媽手術後，我在恢復室見到李醫師，還以為他是位很年輕的R。
結果他用非常詳細但淺顯易懂的方式說明媽媽術前及術後心臟的狀況。
這大概是我目前人生中遇過最用心說明病患狀況的醫生。